-0°C

68
Powietrze
Bywało lepiej...

PM1: 27.31
PM25: 48.31 (193,26%)
PM10: 74.79 (149,57%)
Temperatura: -0.48°C
Ciśnienie: 997.22 hPa
Wilgotność: 92.50%

Dane z 25.01.2021 13:50, airly.eu

Szczegółowe dane meteoroliczne z Mińska Maz. są dostępne na stacjameteommz.pl


facebook

Rycerz Mikołaj pokonuje SMokA

24.11.2020
(fot.: mat. prasowe)

Pewnie każdy chłopak w dzieciństwie chciał być rycerzem i walczyć z potworami. Jedne były wielkie, inne mieściły się pod łóżkiem. Miały jedną wspólną cechę - żaden dorosły nie mógł ich zobaczyć. Choroby Mikołaja też nie widać na zdjęciach, ale stanowi śmiertelnie niebezpieczne zagrożenie i nikt za niego tej trudnej z nią walki nie wygra. Jedyne, co możemy zapewnić chłopacu, to najlepszą obecnie dostępną zbroję w postaci terapii genowej.

W dość niezwykłych okolicznościach napisałem książkę. Książeczkę właściwie. Wyjątkowa jest nie tylko treść tej publikacji, ale także sposób jej powstawania. O ile przygotowanie teksu jest punktem wyjścia, to ilustracje w książce dla dzieci są często ważniejsze od samej treści. Te ostatnie stworzyło 12 grafików, których nigdy nie widziałem na oczy. Chcieli pomóc, zrobić coś dobrego dla innych, pokazać, że w trudnych obecnie czasach, serca i umysły ludzi pozostają otwarte, potrzebny jest tylko impuls i dobro się dzieje.

Książka jest, jak Shrek. Ma warstwy. Oczywistą jest ta dla dzieci, która w bajkowym klimacie uczy, czym jest empatia, jak ważnym jest, żeby można było liczyć na ludzką pomoc oraz solidarność. Dowiadują się też, jak ważna jest praca w zorganizowanej grupie i jak piękne efekty może ona przynieść.

Z kolei rodzice podczas czytania dzieciom do poduszki bardzo szybko orientują się, że mogą stać się mimowolnymi uczestnikami wielkiego projektu. Tego, że budowanie świata opartego na otwarciu na drugiego człowieka, zaangażowaniu w sprawy, które na pozór ich nie dotyczą, jest de facto budowaniem lepszej przyszłości dla swoich dzieci.

Na tej książeczce nikt też nie zarobi nawet złotówki. Cały zysk z jej sprzedaży zasila konto naszego Rycerza Mikołaja, który walczy ze swoim własnym smokiem. Jest nim rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu 2). Mikołaj jest obecnie leczony za pomocą refundowanego leku. Jednak jego organizm nie reaguje na ten lek sposób dający szansę na wyleczenie. Dlatego też, rodzice i Drużyna Mikołaja walczą, o zebranie ponad 9 000 000 złotych na terapię genową, która zdaniem lekarzy daje Mikołajowi szansę na wyleczenie. Niestety Mikołaj ma bardzo mało czasu. Lek można podać jedynie dzieciom, których waga ciała nie przekracza 13 kg. Nasz Rycerz ma więc jedynie 2,5 kg czasu, a jak każde dziecko w tym wieku, przybiera na wadze dość szybko i to pomimo rozpisanej przez lekarzy diety, zajęciom rehabilitacyjnym oraz możliwej w jego stanie zdrowia aktywności fizycznej.

Zachęcamy do zakupu naszej publikacji, która jest dostępna w postaci elektronicznej, drukowanej oraz audiobook’a, przygotowanego przez artystów z białostockiej Akademii Teatralnej.

Każdą formę publikacji kupuje się korzystając ze skarbonki fundacyjnej, do której link zamieszczony został poniżej.

Zakup książeczki: https://www.siepomaga.pl/ksiazka-o-mikolaju

Więcej na temat sytuacji zdrowotnej Mikołaja można przeczytać na stronach fundacji: https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma

Razem możemy naprawdę bardzo dużo, może wszystko


Inne aktualności

OK