Atopia, AZS -spotkania grupy wsparcia dla dzieci i rodzin

Jestem mamą 7 letniego atopika od urodzenia I typu IgE zależne, ze wszystkimi współzależnymi chorobami.
Jeżeli są rodzice borykający się z tą chorobą to zapraszam, w najbliższy czwartek (27 marca) w Warszawie odbędzie się spotkanie grupy samopomocowej. Zapraszamy rodziców i opiekunów dzieci z AZS o godz. 18-20, przy ul. Chocimskiej 12 lok. 4 (Mokotów)-Biuro Fundacji Alabaster, porozmawiamy z rodzicami o tym, jak wybrać żłobek, przedszkole, szkołę dla dziecka z AZS. Zapraszamy rodziców razem z dziećmi, prosimy o zgłoszenie chęci udziału w spotkaniu. Kontakt z koordynującą to spotkanie Ewą Psiurską: tel. 603 626 363, e-mail: ewa.psiurska@fundacja-alabaster.org
Zapraszamy nawet jeśli tematyka nie jest dla was interesująca, dobrze jest po prostu porozmawiać z innymi mamami czy ekspertami z Fundacji zawsze coś podpowiedzą.

szkoda ze nie ma takiej grupy w Minsku

szkoda, dlatego ja z synem jeżdżę do Warszawy. Natomiast po wczorajszym spotkaniu chcemy zrobić akcje w przedszkolach czy szkołach informacyjną o chorobie. Niestety nie wiem ile jest takich osób u nas w Mińsku. Mój syn od września idzie do szkoły i będziemy coś organizować. Myślę że jeśli było by trochę chętnych to na pewno pomogła by nam poradnia psychologiczno-pedagogiczna i Fundacja Alabaster w zorganizowaniu spotkania na temat: Lepsze życie z AZS. Zapraszam do zgłaszania chętnych rodziców dzieci chorych z mińska i okolic.

To ja się zgłaszam. Mój syn już w wieku szkolnym , ale kiedy chodził do przedszkola wiedza o AZS do przedszkoli jeszcze nie dotarła. Spotkaniami w W-wie zainteresowana nie jestem, nie sądzę, żebym dowiedziała się czegoś więcej o "leczeniu" syna niż do tej pory wypraktykowałam sama.

Ale możesz tą wiedzą podzielić się z innymi. Grupa wsparcia jest tak jak dla mnie to bardziej dla mojego syna on widzi inne dzieci z tymi samymi problemami jak on, te dzieci gonie odrzucają i nie odtrącają od zabawy, jak to się dzieje przy zabawie ze zdrowymi dziećmi. Mój syn sam chce tam jeździć.

Wiesz tak naprawdę to do Warszawy trochę za daleko. Poza tym mój syn od dłuższego czasu " wygląda" OK więc problemów z grupą równieśniczą nie ma. Głównym problemem są częsci ciała schowane pod ubraniem. Natomiast to co piszesz jest bardzo przykre i niestety wynika to trochę z niedoinformowania nauczycieli / wychowawców przedszkolnych, którzy powinni interweniować w takich przypadkach.
Z doświadczenia wiem, że dla większości społeczeństwa AZS to tzw. " czarna magia". i nniestety nie można oczekiwać zrozumienia od ludzi, którzy nie znają problemu.

Witam
Jestem z okolic Mińska - kierunek Dębe Wielkie. Moja córka tez ma AZS. Chętnie bym się spotkała w takiej grupie w Mińsku. Czy możecie mi polecić u kogo leczycie Wasze dzieci, my na razie przechodzimy drogę przez mękę pt. tylko sterydy , minimalne zainteresowanie ze strony lekarzy. Czasami ma wrażenie , ze ja matka wiem więcej od nich... Na kremy wydałam fortunę...

oj, kochana jak ja Cię dobrze rozumiem. Ja już mam piątego alergologa i chyba trzeciego dermatologa. Jeśli masz konto na fb to zapraszam na stronę https://www.facebook.com/FundacjaAlabaster?ref=ts&f...
można się tam dopytać o różne porady. Nam testów nikt nie chciał zrobić tu w Mińsku bo skóra się nie nadawała, dopiero w Warszawie na Kopernika zrobili ale co do dalszego naszego leczenia to teraz u alergologa jesteśmy w CZD w Międzylesiu, a u dermatologa w Międzylesiu na Bursztynowej i tam często lądujemy na oddziale dermatologii dziecięcej. Dziewczyny z fundacji alergologów polecają z ul. Działdowskiej W-wa ale ja tam nie mogę się dostać takie terminy. U nas też sterydy od urodzenia ale od dwóch lat Protopic w większym stopniu. Probiotyki, antyhistaminy i dieta, wziewy...

Witam, mój syn też zmaga się z azs już od roku. Jeździmy z małym do Centrum Zdrowia Dziecka tam we wtorki przyjmuje dermatolog dziecięcy dr Grażyna Dziekan. Przyjmuje też prywatnie Gabinet dermatologii dziecięcej i dorosłych Plac Konstytucji 4 lok. 1 (wejście od Koszykowej) Warszawa zapisy: +48 696 008 809 .Naprawdę jest godna polecenia.

Witam
Bardzo dziękuje za podpowiedz, zapisałam sie z dzieckiem do tej dermatolog w CZD, okazuje się ze do tego specjalisty nie trzeba skierowania. w nagłych przypadkach wiemy gdzie przyjmuje prywatnie... poczekamy bo akurat mamy poprawe, a 150 zł zostanie w kieszeni :-)
a jak z alergologami , macie jakiegoś godnego polecenia.... ? ja dużo badan wykonałam na własną rękę bo w klasycznych testach nic nie wyszło oprócz wysokiego Ige, ktore olano , .. jesteśmy na diecie bezglutenowej, bezmlecznej, bezjajecznej bezcytrusowej itp... na ile to mozliwe.. troche to pomogło ale nie wiem czy to ta dieta czy silne leki , bo w pogorszeniu jednak Elocom, Triderm, do picia Rupafin ... czy tez wszystkie te leki razem plus zmiana pogody tj wiosna wiosna..

Już w czwartek (24.04) zapraszamy rodziców i opiekunów dzieci z AZS na spotkanie w godz. 18-20 w naszym biurze przy ul. Chocimskiej 12 lok. 4 (Warszawa - Mokotów).

Porozmawiamy na temat wakacji - podzielimy się sposobami radzenia sobie z organizacją wyjazdów atopików oraz opowiemy o planowanym przez nas wypoczynku letnim dla rodzin z dziećmi z AZS (jutro jedziemy na spotkanie w tej sprawie do Uniejowa).

Zapraszamy rodziców razem z dziećmi, prosimy o zgłoszenie chęci udziału w spotkaniu. Kontakt z koordynującą to spotkanie Ewą Psiurską: tel. 603 626 363, e-mail: ewa.psiurska@fundacja-alabaster.org

http://dzieciom.pl/podopieczni/24453

Warsztaty bawełnianego wyplatania 10 maja.
https://www.facebook.com/events/657710934266042/?notif_...

https://www.facebook.com/Mateusz.Bandych

przeczytałam o MATEUSZKU te zdjecia ..............wiem coś na ten temat, mojej córci były podobne , na szczęście na razie mamy skóre znośną ,(ale nadal suchą ) oby tak zawsze
moja córcia jest już większa ma 11 lat , i problemy skórne jakby mniejsze ,ale niestety cały czas bierzemy leki, bo doszły problemy wziewne , także jak skóra lepsza to w drugą stronę trzeba dbać ! mogę podzielić sie doświadczeniem jak radziłam sobie ze skórnymi problemami i jak teraz funkcjonujemy
pozdrawiam ewa

ewka31 tak bardzo proszę napisz do jakich lekarzy chodziłyście jakie maści jakie leki jaka dieta, jeśli nie nam to może komuś na pewno się przyda bo to bardzo cenne wiadomosci

Drodzy rodzice atopikow, obejrzyjcie filmik pani dietetyk, i inne dodane filmiki przez fundacje wspierajaca osoby z AZS
https://www.youtube.com/watch?v=BlcxrrK-ksU

troszkę o metodzie mokrych opatrunków
http://www.youtube.com/watch?v=00X48A2dX1c&feature=youtu.be

agniowa umieściła jeden z serii filmików z projektu Halo Atopia organizowany przez Fundację Alabaster, jeśli chodzi o przepisy kulinarne to polecam bloga Mama Alergika Gotuje jest też stronka na facebooku, też można było spotkać na ostatnim projekcie Halo Atopia w Konstancinie. W tym roku czekamy na nowy termin projektu.
A już w sobotę Fundacja organizuję spotkanie
https://www.facebook.com/events/269583219879327/
https://www.facebook.com/events/657710934266042/
a tu link kulinarny
https://www.facebook.com/MamaAlergikaGotuje?fref=ts

teraz jest najgorszy okres dla atopików silnie pyli trawa, dobrze że upały odpuściły https://www.facebook.com/photo.php?fbid=866292746717811...